Лікар Охматдиту: "Дітей врятує Реєстр"

Валерія Кузнєцова
27 серпня 2013р. 10:59

Лікар Охматдиту: "Дітей врятує Реєстр"

Це маленький Андрій. Рік тому хлопчикові поставили діагноз: гостра лімфобластна лейкемія. Щоб жити – йому потрібна трансплантація кісткового мозку. З родини донором ніхто не підійшов. Шукати порятунку довелося в Італії. Операцію оцінили у 200 тисяч євро.

«Що мене більше за все вразило при першій зустрічі – це очі Андрія, - розповідає лікар Андрія Лариса Пересада. – У перший же день Андрій розповів мені, що вже кілька років займається футболом, показав фотографії. Він украй рідко показував, що йому важко, боляче… А ще вражало те, як він заряджав позитивом інших пацієнтів, при тому будь-якого віку, перетворював на веселу гру багато моментів життя у лікарні. Так склалося, що на той час у нашій лікарні свого земляка підтримував Шандор Варга, футбольний промоутер і агент FIFA. Я познайомила Шандора з Андрієм. Вони одразу подружилися. Якраз починався футбольний чемпіонат Євро-2012. У програмі Шустер Live Шандор розповів історію юного любителя футболу, і моментально під час програми прийняв рішення Олександр Ярославський, колишній президент харківського футбольного клубу «Металіст», оплатити хлопцеві лікування в Італії».

Після кількох місяців лікування в італійській клініці Андрій повернувся додому. Але на лікарняних ліжках залишається щорічно 18  пацієнтів ( і це лише у Охматдиті) - , які потребують пересадки неродинного кісткового мозку за кордоном, на яку у них просто немає грошей.

Врятувати людей, яким потрібна пересадка, може реєстр донорів, який вже три роки працює в Україні. Проте, як нам вдалося встановити, працює він тільки на папері. Наприклад, Охматдит, який є одним з трьох центрів, де проводять трансплантації, не мав від цього реєстру жодного донора. Власне тому Національна дитяча лікарня задумалася над тим, щоб створити новий реєстр.

Два місяці тому лікарі з Охматдиту їздили у Відень, щоб подивитися як подібні реєстри працюють за кордоном. «Свідомо» зустрілося з одним з цих лікарів - Ларисою Пересадою  і розпитало – чого нам бракує, щоб рятувати дітей і дорослих:
Лариса Пересада була лікарем Андрія

- Є захворювання крові, що лікуються виключно трансплантацією донорського кісткового мозку або стовбурних клітин. Для успіху даного виду терапії повинна бути максимальна тканинна сумісність пацієнта та донора. Але ймовірність такої сумісності між конкретним хворим і випадково взятою людиною дуже невелика. Навіть у родині ймовірність збігу в середньому 20%. Отже, 80% людей, що потребують трансплантацію кісткового мозку в Україні, приречені. Вихід є лише при можливості проведення такої терапії за кордоном, а це дуже дорого коштує.

За кордоном умова одна: платиш гроші – лікуєшся. Ніхто не відмовить. Питання полягає в іншому: у якого українця є гроші на таке лікування?! Допомогти зменшити вартість таких операцій може власний Реєстр донорів кісткового мозку та високий рівень професійної підготовки спеціалістів.

Якфункціонує такий Реєстр у Європі?

- Якщо хворий потребує неродинної трансплантації, його дані HLA-типування, направляються спочатку у регіональний реєстр донорів кісткового мозку. Якщо пошук не дав результату, запит переправляється у Європейський банк донорів, потім в Міжнародний. Таким чином розширюється можливість знайти сумісного потенційного донора за рахунок пошуку серед більшої кількості людей.

Які перспективи у лікуванні створює цей Реєстр?

- У першу чергу, це дає можливість пошуку донора у своєму регіоні – що вже є більш дешевшим процесом, ніж трансплантація за кордоном (середня вартість операції за кордоном – близько 150 тисяч євро, тоді як в Україні подібна коштує 120 тисяч гривень, - від «Свідомо»), а також через певний час дає право на вступ до міжнародного реєстру – у цьому випадку збільшуються шанси знайти сумісного донора, а значить, врятувати життя більшій кількості пацієнтів.

Наразі в Міжнародній базі донорів – понад 20 мільйонів добровольців. Щоб приєднатися до цієї мережі, кожна країна повинна виконати певні пункти. Зокрема, має мати свій власний Реєстр. Як на сьогоднішній день виглядає ситуація із реєстром донорів кісткового мозку в Україні?

- Реєстру донорів кісткового мозку в Україні не існує.

Ащо сталося із ще у 2009-му році створеним Реєстром?

- Я не вважаю, що він був «створений». Неможливо сказати, що він не функціонує – його просто не існує. Не функціонує повноцінно – це в Росії, але там реєстр нараховує більш ніж 25 000 потенційних донорів. В Україні це була лише непереконлива спроба назвати реєстром «базу» чисельністю в 80 чоловік. І постійно щось стоїть на перешкоді…

Що в першу чергу потрібно для того, щоб в Україні був свій функціонуючий Реєстр донорів? Але вже справжній, а не на папері.

- Я думаю, в першу чергу, потрібен ентузіаст, а краще група ентузіастів , одержимих даною ідеєю, і, відповідно, фінанси, так як обстеження донорів (типування) – процедура, що досить дорого коштує. Але немає сенсу мати кошти на типування, наприклад, лише 200 донорів, а далі - поповнення реєстру припинилося через нестачу фінансів, як у нас часто буває. Така кількість донорів не називається реєстром і не рятує ситуацію. Тому у питанні фінансування я би скоріше сподівалася на небайдужих людей – волонтерів, ніж на державу, яка дивним чином «не помічає» даної проблеми, не позираючи на звернення ЗМІ і очі хворих дітей, що дивляться з екранів телевізорів.

Чого бракує для створення Реєстру - скільки на це треба грошей, яка техніка?

- 1) Ентузіастів для детального вивчення функціонування реєстру за кордоном, впровадження на нашій території, правильності пропаганди серед населення із метою заклику у донорські ряди;

2) Стабільності фінансування проекту. У мене немає даних щодо вартості обстеження одного донора в Україні, в Росії орієнтовно 250 $ на одну людину; пошук донора в Італії коштує 5000 євро;

3) Потрібен також персонал - 3-4 людини, які будуть проводити типування донорів, і персонал, який вноситиме дані до реєстру – мінімум дві людини;

4) Крім того, рішення територіального питання – де буде знаходитися центр? Ким буде фінансуватися робота персоналу?

Поки ми готували інтерв’ю стало відомо, що Андрійко знову у Італії на лікування. Із підозрою на кишкову інфекцію хлопчик поїхав на післятрансплантаційний  огляд до італійських медиків раніше запланованого.

 

Теги: